Le centre de Génétique humaine CGH et le centre de préférence des maladies rares et non Diagnostiquée ont organisé une conférence débat ce 18 mars 2025, à l’Université de Kinshasa, dans le cadre de la journée mondiale de maladies rares, célébrée le 29 fevrier de chaque année. Thème choisi « les défis du diagnostic et de la prise en charge des maladies neuromusculaires« .
Dans son intervention, Docteur Anodin Urtizbere, pédiatre et chercheur français, a axé son exposé sur les généralités des maladies rares, lesquelles entravent le vécu quotidien de plusieurs humains dans le monde spécifiquement en République démocratique du Congo.
« Il était important de tabler sur les grandes lignes concernant les rares maladies qui, de nos jours, tuent beaucoup de personnes au monde. La RDC comme dans l’Afrique subsaharienne, plusieurs personnes sont confrontées à ce fléau alors avec ma posture de chercheur et médecin engagé dans cette lutte, je suis très intéressé de venir dire ce que je peux les informer et même partager mon expérience en vue de parvenir à récolter quelques solutions idoines pour venir en aide à toute ces personnes. Au-delà des soignants, il y a aussi le corps médical qui est aussi impliqué dans cette affaire », a-t-il déclaré.
Pour le directeur du Centre de référence des maladies rares et non Diagnostiquées, le professeur Aimé Lumaka, : « cette journée est l’occasion de penser à tout ce là qui souffre de maladies qui sont rares et non Diagnostiquées car ils vivent le pire dans leur vie. Il était important d’organiser des assises allant dans le sens d’apporter le soutien de proposer ce que doit faire le médecin à ce personne« .
Il sied de noter que, les mesures seront mises en place dans un futur proche par le CGH pour permettre à un diagnostic accéléré question de détecter au plus vite les maladies qualifiées rares dans le monde, afin de tenter de guérir les victimes sur l’étendue de la République démocratique du Congo.
Michel Kabeya
