À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, célébrée chaque 19 juin, une journée scientifique de sensibilisation s’est tenue ce jeudi à Kinshasa. Objectif : informer, mobiliser et responsabiliser la population face à cette maladie génétique encore méconnue mais dévastatrice.
« Sensibiliser, c’est déjà sauver. » C’est en ces mots que le Professeur Dieudonné Nyembue, Directeur général de l’Institut de Recherche en Sciences de la Santé (IRSS), a résumé l’enjeu de cette journée dédiée à la drépanocytose, également appelée anémie SS, une maladie qui touche des millions de personnes en Afrique, dont une large part en République Démocratique du Congo.Organisée dans la capitale congolaise, cette rencontre scientifique a réuni chercheurs, médecins, étudiants, associations de malades et familles autour d’un impératif commun : faire connaître la maladie, briser les tabous et promouvoir la prévention.
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui affecte l’hémoglobine, la protéine responsable du transport de l’oxygène dans le sang. Les globules rouges deviennent rigides, prennent une forme de faucille et entravent la circulation sanguine, causant douleurs intenses, anémie chronique, et complications graves (AVC, infections, défaillances organiques).En RDC, un enfant sur quatre est porteur du trait drépanocytaire, selon les statistiques de l’OMS, et des milliers d’enfants meurent chaque année faute de diagnostic précoce, de traitement adapté ou d’information suffisante.
« Cette journée dédiée à la lutte contre la drépanocytose est une occasion pour nous de sensibiliser la communauté, les personnes vivant avec la maladie et celles porteuses de traits drépanocytaires à lutter et à prendre connaissance de la maladie », a expliqué le Professeur Nyembue.
Les panels ont abordé divers sujets : diagnostic néonatal, gestion des crises, prise en charge psychosociale, rôle de la recherche et surtout la nécessité de politiques nationales de prévention.
L’IRSS a également insisté sur la lutte contre la stigmatisation des personnes vivant avec la drépanocytose, souvent perçues comme « fragiles » ou « maudites » dans certaines communautés. Une approche inclusive a été prônée pour reconnaître la dignité et les droits des patients.
